ازدواج تالاسمی مینور الفا و بتا

دکتر بابک بهار، متخصص بیماری‌های خونی در گفتگو با برنامه «فراسو» شبکه رادیویی سلامت گفت: گلوبین از چهار زنجیره تشکیل شده است. دو تا زنجیره را زنجیره های بتا و دوتا زنجیره دیگر آن را زنجیره آلفا نامگذاری کرده‌اند. اگر نقص ژنتیک در ساخت زنجیره آلفا باشد فرد دچار کم خونی از نوع آلفا تالاسمی می‌شود. اگر اشکال در ساخت زنجیره بتا باشد فرد مبتلا به کم خونی بتاتالاسمی می‌شود. بتاتالاسمی یک بیمار ارثی است که به فرزند منتقل می‌شود. بیماری از پدر یا از مادر یا از هردو به فرزند منتقل می‌شود. وی با بیان اینکه بیماری تالاسمی می‌تواند خفیف، شدید یا متوسط روی دهد، افزود: البته کم خونی خفیف یعنی بتاتالاسمی در فرد مانع زندگی طبیعی نمی‌شود، ولی در شرایط استرس‌زای زندگی (مثلا در خانم‌ها وقوع دوره‌های ماهیانه و در آقایان بروز عفونت و شروع ورزش که فرد به اکسیژن بیشتری نیازمند است) بیماری خود را نشان می‌دهد. گاه مبتلایان به تالاسمی مینور با چکاپ متوجه بیماری شان می‌شوند. آزمایشات تکمیلی مثل الکترو فورز هموگلوبین، تشخیص بیماری را قطعی می‌کند. در
به گزارش روز شنبه خبرنگار علمی ایرنا از پژوهشگاه رویان، دکتر بهاروند، دکتر نصر اصفهانی، درمیانی، میر محمد صادقی و همکارانشان در پژوهشگاه رویان توانستند روشی جدید برای انتقال ژن سالم بتا گلوبولین ابداع کنند.در این روش، برای انتقال ژن سالم از پلازمید استفاده شد که نسبت به ویروس خطر کمتری دارد و ژن سالم با تکنیکی دقیق به بخش خاصی از ژنوم سلول وارد شد و بخش های ژنی که مربوط به تکنیک ژن درمانی بودند طی روشی برنامه ریزی شده حذف شدند. گروهی از بیماری ها هستند که براثر نقص در ژن افراد ایجاد می شوند. این دسته از بیماری ها که معمولا ارثی اند که بیماری های ژنتیکی نامیده می شوند.تا سال ها اینگونه بیماری ها را غیر قابل درمان می دانستند، اما با توسعه روش های ژن درمانی امیدهائی برای درمان این دسته از بیماری ها ایجاد شد.در روش های ژن درمانی، نسخه سالمی از ژن معیوب با روش های گوناگون، وارد سلول هدف می شود. یکی از روش های انتقال، استفاده از ناقل ویروسی است. در طراحی ناقل ویروسی به این منظور رعایت نکات ظریف بسیار ضروری است، تا ویروس تنها به سلول هدف وارد
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از توزیع نامناسب و ناعادلانه داروهای مبتلایان به تالاسمی انتقاد کرد. به گزارش گروه دریافت خبر ایسنا، دکتر محمود هادی‌پور، عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در این باره گفت: حدود شش سال است که دسترسی مبتلایان به تالاسمی به داروهای چنگک کننده آهن محدود شده و سازمان غذا و دارو با اصرار غیرموجه از عزیزان تالاسمی می‌خواهند که داروهای خاص تولید داخل را، مصرف کنند. هادی‌پور که خود داروساز است، داروهای چنگک کننده را به دو دسته خوراکی و تزریقی تقسیم کرده و افزود: داروی تزریقی «دفروکسامین» به مدت چند دهه تنها داروی درمان بیماران تالاسمی بود تا اینکه داروی خوراکی «دفریپرون» وارد بازار شد. این دارو از همان بدو امر در داخل کشور تولید شد و قرار بود تولید با حمایت یک شرکت کانادایی باشد، اما بدلیل مسائل سیاسی این اتفاق به وقوع نپیوست. وی ادامه داد: در کشورهای اروپایی «دفریپرون» داروی مهمی در درمان تالاسمی است ولی در ایران بدلیل ناکارآمدی شرکت سازنده در برقراری ارتباط علمی با پزشکان و قانع نشدن پزشکان
تعدادشان کم نیست، به دایره‌شان هر‌سال ١٥٠نفر اضافه می‌شود؛ بیماران تالاسمی که دارو مصرف می‌کنند. آنها با این بیماری‌ زاده می‌شوند، از همان اول، تزریق‌های طولانی دارو را تجربه می‌کنند، سوزن‌هایی که ٧، ٨ساعت روی دستشان می‌خشکد. همه اینها را باید به جلسه‌های دیالیز اضافه کرد. آهن، معضلشان است، وقتی جمع می‌شود و کبودشان می‌کند. آنها دارو می‌خورند تا آهن اضافی بدن خارج شود، یا دسفرال و اکس جید که خارجی هستند، یا دسفروکسامین و دسفوناک و ال وان که در گروه ایرانی‌ها قرار می‌گیرند. برخی خوراکی و برخی دیگر تزریقی. از همین جاست که مشکلات شروع می‌شود. دقیقا از همان جایی که داروها دسته‌بندی می‌شود و بیماران را برای مصرف سردرگم می‌کند، بیمارانی که سال‌ها داروی خارجی را با کمترین هزینه مصرف می‌کردند، حالا داروها گران که نه، اما میزان پرداخت از جیب‌شان بالا رفته.سازمان غذا و دارو اردیبهشت‌ماه سال
رییس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود. میثم رمضانی (رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه موجودی "دسفرال" داروی حیاتی بیماران تالاسمی سه ماه است که صفر مطلق است و مقادیر محدودی از آن نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است، گفت: مسئولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند. متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند. تامین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع باعث می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول می‌شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است بروز هر یک بار عارضه مانند تاول در محل تزریق باعث می‌شود
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از وزارت بهداشت، راضیه حنطوش‌زاده در خصوص وضعیت بیماران تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر اطلاعات حدود ۱۹ هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی از نوع تالاسمی ماژور، مینور، اینترمدیت و سیکل سل را در سامانه ثبت کرده‌ایم و وزارت بهداشت در پروتکل‌هایی که تدوین کرده، برای این چهار گروه بیمار تالاسمی، خدمات و حمایت‌هایی را تدارک دیده است، اما از سویی حمایت‌های سازمان‌های بیمه‌گر تغییر کرده است، آنها فقط به تالاسمی ماژور دفترچه خاص داده‌اند تا تمام خدمات‌شان تحت پوشش بیمه باشد، اما سایر اختلالات تالاسمی تنها در مقوله تزریق خون، دارو و درمان عوارض بیماری تحت حمایت بیمه هستند. وی افزود: مابه التفاوت سهم بیمار و فرانشیز سهم بیمار در مورد خدمات پاراکلینیکی و آزمایشگاهی در بخش دولتی نیز از محل عملکرد وزارت بهداشت به دانشگاه‌ها پرداخت می‌شود و تا جایی که امکان دارد از بیمار در زمینه خدمات و هزینه‌ها حمایت می‌شود. وی به برنامه‌هایی که در راستای دسترسی
فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000 فولکس مینور 1000
به گزارش خبرگزاری مهر، گروه موسیقی ایرانی «مینور» بعد از سه سال همکاری مداوم با نوازندگان صاحب نام ترکیه ای، ضبط هشت اثر موسیقایی را در ژانر موسیقی تلفیقی بی کلام  به اتمام رساند. مهدی فراهانی نوازنده قانون و یکی از اعضای اصلی گروه «مینور» با اعلام این خبر گفت: این آثار در ژانر موسیقی بی کلام (فیوژن، تلفیقی) هستند و در حرفه ای ترین استودیوهای استانبول ضبط و میکس شده اند که به زودی به شکل موزیک ویدیو وارد بازار می شوند. ما در این آثار با بهترین گروه ها و نوازنده های اروپا و ترکیه از جمله گروه بزرگ زهی استانبول استرینگ، گروه زهی «نیو ورد»، «شنل آرکن»، «ویسل سامان اوغلو»، «ایلتر کورجالا»، «سرهان یاسدیمن»، «جان» همکاری کرده ایم. وی ادامه داد: در مورد ساز قانون و کلارینت سل که محور اصلی سازبندی و تنظیم این قطعات است باید خاطرنشان کنم که هر دوی این سازها با این سونوریته (نوع صدادهی) برای اولین بار در ایران توسط بنده و آقای زرنوش ضبط شده اند. انگشت گذاری که روی ساز قانون انجام شده و کلارینت سل که کوکی از این ساز جهانی است، از لحاظ اجرایی
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، مهدی فراهانی نوازنده قانون و یکی از اعضای اصلی گروه «مینور» با اعلام این خبر، گفت: «این آثار که در ژانر موسیقی بی کلام (فیوژن، تلفیقی) است در حرفه ای ترین استدیو های ترکیه (استانبول) ضبط و میکس شده اند که به زودی به شکل موزیک ویدیو وارد بازار می شوند.» او در ادامه افزود: «ما در این آثار با بهترین گروه ها و نوازنده های اروپا و ترکیه از جمله «گروه بزرگ زهی استانبول استرینگ»، «گروه زهی نیو ورد»، «شنل آرکن»، «ویسل سامان اوغلو»، «ایلتر کورجالا»، «سرهان یاسدیمن»، «جان» و «امراه» همکاری کرده ایم، چهره هایی که در ایران و مخصوصا در بین موزیسین ها و نوازنده های ایرانی شناخته شده هستند. در مورد ساز قانون و کلارینت سل که محور اصلی ساز بندی و تنظیم این قطعات است نیز باید خاطرنشان کنم که هر دوی این سازها با این سونوریته (نوع صدادهی) برای اولین بار در ایران توسط بنده و آقای زرنوش ضبط شده اند. انگشت گذاری که روی ساز قانون انجام
به گزارش گروه فرهنگی ایرنا از روابط عمومی گروه «مینور»، مهدی فراهانی، نوازنده قانون و یکی از اعضای اصلی گروه «مینور»، با اعلام این خبر گفت: این آثار که در ژانر موسیقی بی کلام (فیوژن، تلفیقی) ساخته شده اند، در حرفه ایی ترین استودیو های ترکیه (استانبول) ضبط و میکس شده اند که بزودی به شکل موزیک ویدئو وارد بازار می شوند.وی در ادامه افزود: در این آثار با بهترین گروه ها و نوازنده های اروپا و ترکیه، از جمله گروه بزرگ زهی «استانبول استرینگ»، گروه زهی «نیو ورد«، «شنل آرکن»، «ویسل سامان اوغلو»، «ایلتر کورجالا»، «سرهان یاسدیمن« و «امراه» همکاری کرده ایم، چهره هایی که در ایران و به ویژه در میان موسیقی دان ها و نوازنده های ایرانی شناخته شده هستند. این نوازنده قانون گفت: درباره ساز قانون و کلارینت سل که محور اصلی سازبندی و تنظیم این قطعه ها است، باید خاطرنشان کنم که هر دوی این سازها را با این سونوریته (نوع صدا دهی) برای نخستین بار در ایران ما ضبط کرده ایم. انگشت گذاریی که روی ساز قانون انجام شده و کلارینت سل که کوکی از این ساز جهانی است، از لحاظ اجرایی و صدایی